दुर्लभ बीमारी के कारण दिव्यांगों के टॉयलेट में गई महिला, देखते ही स्टाफ ने रोका, फिर…

दुनियाभर में कई ऐसी दुर्लभ बीमारियां हैं, जिनके बारे में जानकर हैरानी होती है. इन बीमारियों के बारे में किसी और को बताना भी मुश्किल होता है. लेकिन कई बार ऐसी मजबूरी आ जाती है, जब हमें जबरन बीमारी से जुड़े सबूत दूसरों को दिखाने पड़ते हैं. ब्रिटेन की रहने वाली 29 साल की एक महिला के साथ भी ऐसा ही हुआ, जिसका नाम एवेन फ्रांसीस है. एवेन की जिंदगी एक ऐसी बीमारी ने बदल दी, जो लाखों में से सिर्फ दो लोगों को ही होती है. इंग्लैंड के केंट की रहने वाली एवेन ने हाल ही में अपनी जिंदगी का दर्दनाक किस्सा शेयर किया. एवेन ने बताया कि एक बार वो ग्रेग स्टोर (सुपरमार्ट) में दिव्यांग लोगों के टॉयलेट में जाने लगीं, तो उन्हें बाहर रोक दिया गया. फिर एवेन ने जब अपनी बीमारी से जुड़ी चीज दिखाई तब जाकर उन्हें बाथरूम में जाने की इजाजत दी गई. मामला अप्रैल 2024 का है, जब वो शीअरनेस (Sheerness) के ग्रेग्स स्टोर में मौजूद डिसएबल्ड टॉयलेट इस्तेमाल करने गईं.

एवेन ने बताया कि जैसे ही वो टॉयलेट के अंदर जाने लगीं, एक कर्मचारी ने उन्हें रोक दिया और तल्खी से कहा, “आप विकलांग नहीं दिखतीं.” इस पर एवेन ने गुस्से में जवाब दिया, “आपको कैसे पता?” लेकिन वो नहीं माना, तब मजबूरी में उन्होंने अपना कैथेटर बैग निकाला और दिखाया, “क्या ये मुझे विकलांग बनाता है?” कर्मचारी खामोश हो गया और एवेन को तुरंत टॉयलेट में जाने की अनुमति मिल गई. डेली स्टार से बातचीत में उन्होंने कहा, “मुझे अपनी बीमारी सबके सामने साबित करनी पड़ी. ये बेहद अपमानजनक था.” दरअसल, इस अपमान की जड़ उनकी दुर्लभ और पुरानी बीमारी थी. जुलाई 2024 में डॉक्टरों ने बताया कि एवेन को फाउलर सिंड्रोम (fowlers syndrome) नाम की एक दुर्लभ बीमारी है, जो मूत्रमार्ग को जकड़ लेती है. इससे पेशाब करना असंभव हो जाता है. ये बीमारी इतनी दुर्लभ है कि लाखों में सिर्फ दो महिलाएं हर साल इसकी शिकार होती हैं. 2024 की शुरुआत में उन्हें बार-बार यूरीनरी ट्रैक्ट इन्फेक्शन (UTI) हुए थे. ऐसे में एवेन डॉक्टरों को दिखाने गईं.

जांच करने के बाद डॉक्टरों ने तब इसकी वजह नवंबर 2023 में नौकरी छूटने और रिश्ता टूटने के तनाव का नतीजा माना. लेकिन एक महीने के अंदर ही एवेन को चार UTI हुए. ऐसे में उनका अल्ट्रासाउंड किया गया, तब जाकर सच उजागर हुआ. रिपोर्ट से पता चला कि उनके ब्लैडर में दो लीटर यूरीन फंस गया था, जबकि सामान्य ब्लैडर सिर्फ 500 मिलीलीटर रखता है. ऐसे में अप्रैल 2024 में उनके इलाज के लिए इंडवेलिंग कैथेटर और लेग बैग लगाया गया. ये कैथेटर बीमारी को ठीक नहीं करते, बल्कि यूरीन निकालने में मदद करते हैं, क्योंकि फाउलर सिंड्रोम एक पुरानी स्थिति है, जिसका कोई स्थायी इलाज नहीं है. बाद में उन्हें सुप्राप्यूबिक कैथेटर लगाया गया, जो पेट के निचले हिस्से से ब्लैडर को ड्रेन करता है. इसे हर 8-10 हफ्तों में बदलना पड़ता है और इन्फेक्शन का खतरा बढ़ता है. कई बार कैथेटर अटकने से उन्हें “असहनीय दर्द” हुआ. लेकिन पेशाब की थैली ही उनकी जिंदगी बन गई है. जहां भी जाती हैं, उसे अपने साथ रखना पड़ता है. इस वजह से उन्हें ग्रेग्स स्टोर में भी रोका गया. लेकिन अब वीडियो सामने आने के बाद ग्रेग्स स्टोर ने इस घटना पर माफी मांगी है. एवेन ने कहा कि लोगों को लगता है कि विकलांगता दिखनी चाहिए, लेकिन मेरी बीमारी बाहर से नजर नहीं आती.